Claves para acompañar a los pacientes oncológicos en las Fiestas de fin de año

Las Fiestas de fin de año son épocas de balances y proyectos para todos. Por supuesto, como cada persona es un mundo, no todos los análisis son idénticos. “Imaginemos qué dimensión adquiere esto en quienes transitan un cáncer”, introduce María Laura Fraire, psicooncóloga de la Fundación Pacientes de Cáncer de Pulmón (FPCP), una ONG miembro de All.Can Argentina.

En ese sentido, Fraire añade: “En el paciente oncológico es clave que pueda elegir, algo que no suele ocurrir durante su tratamiento, cuando debe seguir las indicaciones de su médico”. En palabras de la especialista, se trata de marcar la diferencia y proponerle: ¿con quién o quiénes querés reunirte? ¿Tenés ánimo de festejo? ¿Querés salir o quedarte en casa? ¿Te gustaría ayudar en la organización de la reunión? ¿Qué menú te gustaría? “Hacerlo en forma directa, no desde las órdenes o del ‘deberías hacer tal o cual cosa’ y validar lo que siente. Cuando alguien puede ser sincero con lo que le pasa, sus sentimientos son comprendidos”, detalló.

“Lo que siempre recomendamos es alentar a la expresión de las emociones y que las familias traten de ser receptivas -agrega Agustina Chacón, psicooncóloga del Instituto Alexander Fleming y de FUCA, también miembro de All.Can Argentina-. Tal vez ya terminó su tratamiento, pero no está muy seguro sobre su futuro, y tiene miedo. Es importante que pueda manifestarlo y que el familiar lo escuche, esté disponible, que no sea crítico”.

María Laura Fraire recomienda identificar a aquellos familiares que pueden generar momentos complicados y no recargar el ambiente de emociones intensas. “Hay pacientes que dicen que algún familiar los ve y llora y eso no les hace bien -ejemplifica-. Tal vez no son las mejores compañías para estos momentos. Muchos, aun pasando una etapa difícil de su tratamiento, realmente quieren festejar y olvidarse por un rato de lo que les pasa.”

El amor no es telepatía
La predisposición hacia el festejo dependerá también del momento del tratamiento. “A veces se preguntan cómo se sentirán ese día -dice Agustina Chacón-. Tal vez les tocó la quimioterapia el día o la semana anterior. Otro problema que puede aparecer es que el paciente sea quien se ocupaba de todo y no tiene la energía para hacerlo. Hay que ofrecerle ayuda, y sobre todo entender su frustración. Así como no existe una manera correcta o incorrecta de atravesar la enfermedad, tampoco existe una manera correcta o incorrecta de estar en las fiestas”.

Un aspecto importante es que si la persona ha desmejorado mucho físicamente quienes vayan a reunirse con él o ella lo sepan de antemano y no generen incomodidades con miradas o comentarios molestos, hirientes o fuera de lugar. Una forma muy directa de acercarse es comunicar con claridad el deseo de acompañarlo. “El amor no es telepatía -asegura Chacón-. Uno puede querer un montón a la persona, pero hace falta que nos diga qué quiere, qué necesita. No se puede adivinar. Y pedir no es demandar ni reclamar.”

“Hay pacientes que quieren hablar y es bueno escucharlos. Pero quienes no quieren hacerlo también deben ser respetados -agrega la psicooncóloga de FUCA-. Si ante cualquier pregunta la persona cambia de tema y va por otro lado, seguirlo en esa dirección. Algunas veces trabajo con mis pacientes ‘respuestas ensayadas’. ¿Qué significa? Que sepan qué contestar cuando no quieren hablar del tema, que puedan comunicar un límite a la otra persona.”

Un error frecuente es caer en “la tiranía de la positividad”, sentir la presión de tener que cumplir con las expectativas de los demás y también con las propias. “Pero es más fácil decirlo que hacerlo y, a causa de los tratamientos y el cansancio, ir a las reuniones puede resultar difícil si uno no se siente bien, o no tiene ganas que le pregunten sobre el tema”, advierte Mariana Godoy, psicooncóloga de la Asociación Civil Linfomas de Argentina (ACLA), ONG que también forma parte de All.Can Argentina.

All.Can apunta a implementar propuestas y políticas que ayuden a superar las ineficiencias a lo largo de la atención del cáncer. “Hay muchos pacientes oncológicos que disfrutan de las reuniones de Navidad y Año Nuevo -agrega Godoy-. Tal vez se están riendo o se sienten contentos y de pronto dicen: ‘No sé de qué me río… si tengo cáncer’… Y sí, se pueden reír, y pueden pasarla bien y llevar una vida lo más normal posible. Con los cuidados necesarios, eso puede cambiar muchísimo cómo se sobrelleva el proceso.”

Hacer regalos, una tradición para estas fechas, es algo muy importante en cualquier momento de la enfermedad. “La chispa de la vida persiste hasta el final -asegura Fraire- y la mirada sobre la presente cobra un sentido absoluto. Por eso es importante hacer regalos, darles algún gusto que los haga sentir bien. Es una prueba de amor, de generosidad y de respeto por la vida del otro”. Cuando la familia o los seres más cercanos notan que el paciente está muy aislado o deprimido, es recomendable una consulta psicooncológica para tratar de ayudar a que pueda comunicar qué le pasa y acompañarlo mejor.

De duelos y de vida
La licenciada Chacón puntualiza que un paciente oncológico en estadío terminal seguramente demanda cuidados especiales, y esto incluye la delicadeza de acompañar su momento en ocasión de las fiestas de fin de año. “Hay personas que están internadas y puede ser bueno estar cerca -afirma Fraire-. A veces no hace falta siquiera hablar si no tiene voluntad de conversar. La presencia se siente igual. Es silencio es una forma de acompañar y puede ser muy reparador: ‘No te hablo, pero aquí estoy, a tu lado’”.

Si el año que termina murió algún integrante de la familia por causa del cáncer, es importante respetar el ánimo de la familia para decidir qué tipo de reunión se hará. “Hay familias que prefieren recordarlo con una canción, o con anécdotas -afirma Fraire-. Todo es válido, y es importante poner esa ausencia en palabras, pero tampoco que la reunión no gire únicamente en torno de esa ausencia”. De todas maneras, aclara Chacón, la actitud debería estar en relación a cuántos meses hace que falta la persona. “Si fue en los primeros meses del año seguramente será más fácil recordarlo de la manera que la familia elija. Si la muerte ha sido muy reciente tal vez la familia no tiene la disposición a juntarse, y eso es normal, es un sentimiento que debe ser respetado”.

Para Chacón es muy importante “no dejarnos guiar por la enfermedad, porque es ahí donde el cáncer nos toma y perdemos al sujeto. Es cierto: el cáncer está presente, a menudo se impone. Pero la persona también está ahí, con su deseo. Y es un sujeto deseante hasta el final de sus días”.

Qué hacer y qué evitar
Evitar:

-Decir “sé positivo”, “hacé un esfuerzo”, “pensá en… (padres, hijos, etc)”

-No cargosearlos preguntándoles todo el tiempo cómo se sienten o si necesitan algo

-No negar ni cuestionar el sufrimiento, la tristeza, el desgano. El dolor es una experiencia personal e intransferible.

-Evitar hacer un duelo anticipado: la chispa de la vida sigue hasta el final

-No reunirse con familiares o amigos que puedan generar situaciones incómodas

-No hacer preguntas personales o incómodas delante de todos

Lo aconsejable:

-Procurar un lugar de descanso o relax en el sitio donde se haga el festejo

-Ofrecer ayuda concreta (Ejemplo: a cocinar si quieren hacerlo, hacer las compras, poner la mesa, en la limpieza, en la decoración de la casa o la mesa, etc.)

-Identificar qué cosas les gustaría recibir (por ejemplo: regalos, un viaje o paseo para cuando terminen su tratamiento)

-Dar lugar al humor, que puede ser una forma de transmutar el dolor

-Elegir juntos el menú de acuerdo al momento del tratamiento y las restricciones alimentarias

-Dejar lugar a las creencias religiosas o espirituales