Roberto Javier Crespo, vecino de Oro Verde y trabajador del Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA), atraviesa una situación de incertidumbre debido a la falta de provisión de la medicación que necesita para tratar una enfermedad que padece desde su nacimiento.
Crespo tiene Hemofilia B Severa, una enfermedad que provoca que su organismo produzca cantidades muy bajas del Factor IX, una proteína fundamental para la coagulación de la sangre.
Para prevenir hemorragias y evitar el deterioro progresivo de sus articulaciones, debe aplicarse por vía endovenosa, cada siete días, una dosis de 3.000 UI de factor de coagulación recombinante Refixia (nonacog beta pegol).
Según explicó, actualmente no cuenta con la cantidad necesaria de medicación para garantizar la continuidad del tratamiento.
Una medida judicial que, según denuncia, no se estaría cumpliendo
El reclamo se produce pese a que existe una medida de amparo judicial dictada hace aproximadamente un año, mediante la cual se ordenó a Unión Personal garantizar la cobertura integral y continua de las prestaciones necesarias para su tratamiento.
Sin embargo, Crespo asegura que la provisión de la medicación continúa presentando dificultades.
A esta situación se sumó el cierre de la oficina de atención presencial de la obra social en Paraná, que funcionaba en las inmediaciones del hospital San Roque. Desde entonces, los reclamos deben realizarse mediante plataformas digitales, WhatsApp, sistemas automatizados y líneas telefónicas.
El paciente sostiene que el proceso para conseguir la medicación puede extenderse durante varias semanas. Según su relato, la autorización puede demorar entre 15 y 20 días y luego se agregan otros 15 a 20 días de gestiones con las droguerías.
También denunció situaciones administrativas que, según afirma, complicaron aún más el acceso al tratamiento, entre ellas autorizaciones contradictorias, pedidos de documentación que anteriormente no se le habían solicitado y propuestas para cambiar la medicación indicada por su médico especialista.
La preocupación por quedarse sin medicación
La falta de continuidad del tratamiento genera una preocupación permanente para Crespo, debido al riesgo que implica sufrir una hemorragia cuando no dispone del factor de coagulación necesario.
“Tener solo tres frascos en la heladera, o no tener ninguno, es una sentencia de muerte ante un accidente o una herida poco habitual”, manifestó al referirse a la situación que atraviesa.
El tratamiento profiláctico tiene como objetivo reducir el riesgo de sangrados espontáneos, especialmente en las articulaciones. Cuando estos episodios se repiten, pueden provocar dolor, inflamación y daños articulares permanentes.
Por ese motivo, para una persona con hemofilia severa, la interrupción de la medicación no representa solamente un inconveniente administrativo, sino que puede tener consecuencias concretas sobre su salud.
La situación también afecta a su familia
Crespo es padre de dos hijos, de 18 y 13 años, y asegura que la incertidumbre por la falta de medicación también repercute en la vida cotidiana de su familia.
Explicó que la preocupación por no saber cuándo tendrá nuevamente el tratamiento genera nerviosismo, dificultades para dormir y una constante atención sobre la disponibilidad de los medicamentos.
“A mí como papá me pesa mucho ver cómo cambia su rutina y su comportamiento en función de lo que a mí me pasa. Estoy nervioso, pero el resto de mi familia no lo está mucho menos que yo”, expresó.
También señaló que decidió evitar contarle en detalle la situación a su madre, debido a su edad y para no generarle una preocupación adicional.
“Esto es una incertidumbre que se traslada al minuto a minuto. No pego un ojo en la noche, me despierto sobresaltado pensando en los medicamentos”, relató.
El hombre destacó además el acompañamiento de su familia, aunque remarcó que la situación termina afectando emocionalmente a todos sus integrantes.
“Los dolores los tengo yo, pero percibo la angustia en los rostros cercanos. Detrás de cada trámite hay una persona y una familia que necesita que el sistema de salud funcione”, sostuvo.
Reclamo ante la obra social y la Justicia
Crespo afirma haber realizado diferentes gestiones administrativas, haber mantenido contactos con droguerías y recurrido nuevamente a la Justicia para intentar garantizar la continuidad del tratamiento.
Sin embargo, asegura que hasta el momento no cuenta con una fecha concreta para recibir la medicación que necesita.
Ante esta situación, difundió una carta abierta dirigida a la comunidad para hacer público su reclamo y exigir que se cumpla la medida judicial vigente.
En su presentación, responsabilizó a Unión Personal por las consecuencias que pudiera generar la interrupción del tratamiento y pidió que se garantice el acceso continuo al medicamento indicado por sus profesionales.
“Detrás de cada trámite hay una persona esperando. Y cuando se trata de salud, esperar no debería ser la única respuesta”, expresó.
¿Qué es la Hemofilia B Severa?
La Hemofilia B es un trastorno hereditario de la coagulación causado por la deficiencia del Factor IX. En los casos severos, los niveles de esta proteína son inferiores al 1% de lo considerado normal.
El Factor IX es necesario para que la sangre pueda formar coágulos y detener correctamente las hemorragias.
La enfermedad puede provocar sangrados internos sin una causa aparente y episodios repetidos en articulaciones como las rodillas, tobillos y codos. Estos sangrados pueden generar dolor, inflamación y, con el tiempo, daños articulares.
También existe riesgo de sangrado prolongado ante lesiones, cirugías, extracciones dentales o golpes, además de complicaciones graves como las hemorragias intracraneales.
Por eso, las personas con Hemofilia B Severa requieren controles médicos periódicos y, en muchos casos, la administración regular de concentrados de Factor IX para prevenir los sangrados y reducir el riesgo de lesiones permanentes.
La continuidad del tratamiento y el seguimiento especializado son fundamentales para controlar la enfermedad y mantener una buena calidad de vida.
Fuente: UNO
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